PINK BLINDSIGHT

Sensorial Woman by Blindsight Project

05/11/15

A PERUGIA WORKSHOP SU DISABILITA' E VIOLENZA: VIDEO ACCESSIBILI

Un video contro la violenza, se privo di sottotitoli e audiodescrizione, è inaccessibile, e si subisce un'altra discriminazione, o quella che chiamo "violenza comunicativa". Questa non è il turpiloquio ma, per portare un esempio banale, lo diventa uno spot contro la violenza che potranno vedere e sentire solo "normodotati", come se la violenza non esistesse nella vita di chi è disabile. E come, tra l'altro, se l'Italia non avesse mai ratificato una Convenzione ONU per le Persone Disabili, o quella di Istanbul contro la Violenza.
Per questo ho deciso di chiedere a Culturabile di realizzare l'accessibilità di un video francese, segnalatoci da Simona Lancioni del Gruppo Donne Uildm e che tratta di donne disabili e violenza. Lo porteremo a Perugia il 28 e 29  Novembre 2015, in occasione del secondo workshop: “Violenza di genere e donne con disabilità – non porgere l’altra guancia”, organizzato dalla Rete delle donne AntiViolenza ONLUS,.
Il video francese una volta tradotto, sottotitolato e audiodescritto, sarà accessibile scaricando sottotitoli o audiodescrizione da Moviereading.
Come per il
primo workshop dell’anno scorso a Milano, sarò quest'anno pure a Perugia, per presentare anche trailer dello spettacolo teatrale, il primo inedito accessibile in Italia, “Laura per Tutti”, che debuttò nel 2011. Mi accompagnerà Ada Orsatti, amica e presidente di Aila, Associazione Lotta Abusi, partner di Blindsight Project contro ogni discriminazione e per un sostegno legale, anche per chi non può permetterselo, su tutto il territorio nazionale (vedi anche 008 di Blindsight).

Consulta il Programma completo del Convegno a Perugia.

A proposito di accessibilità al cinema, al teatro, in tv, negli spot, ecc.: APPELLO A REGISTI E PRODUTTORI da leggere e diffondere, grazie!
Laura Raffaeli (presidente Blindsight Project)


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05/03/15

SENSORIAL PAD: DIFENDIAMOCI DA SOLI!

L'Accessibilità contro la Violenza? Dall'Italia non possiamo rispondere a questa domanda, in quanto non abbiamo un centro antiviolenza accessibile, né un numero di soccorso, uno spot, una App, e tanto altro che si continua a realizzare con lo scopo di combattere la violenza, ma escludendo del tutto, quindi discriminando di fatto, ogni persona disabile della vista, ed ogni persona disabile dell'udito.
Blindsight Project da anni chiede accessibilità per combattere realmente la violenza, ma finora è inascoltata: nonostante abbia informato tutti, nessuno si preoccupa di considerare tra le vittime anche chi non vede o non sente, lo dimostrano ad esempio i numerosi, e costosissimi spot, girati spesso con denaro pubblico ed anche da famose registe, pertanto non così povere da non potersi permettere una spesa di poche centinaia di euro, per un sottotitolo e un'audiodescrizione, affinché quel messaggio arrivi a tutti, senza alcuna disciminazione.
Una triste realtà, che forse non arriva sui giornali o nelle tv, ma arriva, purtroppo quasi quotidianamente, alle associazioni di categoria, tra queste Blindsight Project con Pink Blindsight.
Cosa fare, mentre con tempi biblici, le nostre istituzioni capiranno l'importanza di un centro anti violenza accessibile, di un numero verde, di una App, di un Pronto Soccorso, ecc. ecc., accessibili a tutti? Cerchiamo di difenderci, chi vuole ammazzarci o stuprarci è sempre dietro l'angolo pare, quindi intanto impariamo a difenderci da soli, anche se non vediamo e non sentiamo, o vediamo pochissimo e sentiamo quasi niente, anche se siamo disabili sensoriali insomma! Per questo Blindsight Project, stanca di botte e violenze varie, disgustata da tanta indifferenza e inaccessibilità, cerca di arrivare diretta a chi vive disabilità sensoriali, ma anche a chi è vittima di bullismo, e lancia il:
SENSORIAL PAD,   il Corso di Autodifesa Personale dedicato principalmente alle donne e ai giovanissimi con disabilità sensoriale, ma aperto anche agli uomini (sempre con disabilità sensoriali), e ai giovanissimi normodotati, in quanto il bullismo nelle scuole non colpisce solo ragazzi disabili, e la violenza non si accanisce solo sulle donne, ma anche su uomini disabili.
Combattere concretamente la violenza, purtroppo in aumento ovunque: è il nostro obiettivo: vorremmo che partecipasse anche chi non ha molte possibilità economiche, per questo motivo i  prezzi sono accessibili, nonostante la bella location e la garantita qualità del corso, tenuto da bravissimi maestri di T’Ienshu, già formati per corsi a persone con disabilità visive o uditive (vedi anche NonSoloBotte).
SENSORIAL PAD: Corso di autodifesa personale: PAD – Programma Autodifesa Donna
a Roma dal 20 giugno al 12 luglio 2015, presso l’Appia ONE Fitness Club di Roma, via Ariccia 17  (Metro A Colli Albani).
PER PRENOTAZIONI, COSTI E INFORMAZIONI VARIE: 
http://blindsight.eu/news/sensorial-pad-corso-autodifesa-personale-donne-giovanissimi-disabili-sensoriali/

Laura Raffaeli (presidente Blindsight Project)
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21/06/14

NON MANGIARE COL MIO STUPRATORE! (Intervista e denuncia)

urlo
Questo è un urlo per dire "BASTA!!!", e non solo alla violenza, ma a tutti coloro che ancora pensano di trattare l'argomento Stupro-Donne-Violenza Domestica (compresa la Pedofilia), principalmente come tema da convegno, propaganda personale o pretesto per un fondo; a tutti quelli che si sentono a posto con la coscienza perché hanno condiviso il link della notizia della ragazzina indiana, stuprata e impiccata; a quelle donne che pensano di essere attive e giuste perché vanno alla manifestazione di Senonoraquando (..quando si muovono?); a quelle madri che chiedono il silenzio dei figli abusati per "non rovinare la famiglia" (troppe italiane sono omertose, non si combatterà mai la pedofilia con l'omertà femminile che copre ogni "peccato" dei maschi di casa; per tutte le donne che hanno subito abusi e violenze ma non sono riuscite a denunciarlo per colpa della burocrazia, dell'ignoranza, dell'idea che in questa nazione si ha delle donne, ed anche per quelle che sono riuscite a denunciare ma non hanno avuto giustizia (quante!), infine per le donne disabili sensoriali come me, tra le più abusate, che non hanno potuto denunciare per colpa dell'inaccessibilità e dell'assenza di personale formato. Bisogna dire basta anche a chi lucra su questa strage quotidiana di innocenti, e lo si fa semplicemente boicottando queste anacronistiche e obsolete iniziative, scrivendo a chi fa queste cose e chiedendo loro di investire quel denaro in formazione e abbattimento barriere!
Scrivere di violenza in generale è già difficile, ma quanti ormai sono assuefatti da terribili immagini di guerra o stragi terroristiche? Le parole a volte nemmeno vengono lette, a malapena si legge la didascalia di un'immagine o il titolo di un video! E' difficile con le parole esprimersi su un tema così scioccante, soprattutto se si è abituati a farlo con le immagini e con i propri occhi. Questo non mi è più consentito, sono cieca da anni, ma anche se vedessi ancora non userei immagini stavolta: devo dire della violenza che subiscono donne, giovani e bambini in questa nazione, devo dire di quanto lo stato in realtà sia distante dalle donne, quanto ci si lucri sopra alla disgrazia, infine voglio dire l'unica cosa rimasta da fare, che è quella di unirsi tutti realmente ed agire, senza palloncini rosa possibilmente, ma pretendendo che il personale (pagato da tutti) sia all'altezza della situazione, una volta per tutte. Al momento non è così, e i numeri non sono quelli di ciò che si sa: vanno triplicati secondo me. La verità è che stiamo vivendo una vera guerra, una di quelle silenziose la cui arma principale è lo stupro, la più usata sul pianeta da sempre: è gratis, è risolutiva per il criminale e piace pure a tanti.
Se ne parla di questo? Si, anche troppo: non si fa altro però! Ritengo inutili tutte le iniziative che vorrebbero "sensibilizzare". Sono costose e rappresentano il più grande fallimento delle nostre politiche sociali, le donne e relativi figli uccisi dall'inizio di quest'anno lo confermano con cifre agghiaccianti anche per un paese africano.
Anni di stupri, omicidi e violenze, accompagnati da seminari, incontri, convegni, mostre, festival, film, spot, ecc.: potrei andare avanti per ore con l'elenco di idee realizzate per "sensibilizzare", ma già da dieci anni (e voglio esser buona) si doveva capire che erano cose inutili senza leggi giuste, ma soprattutto senza una vera formazione ed educazione, quindi lo spot della famosa regista (inaccessibile alle persone disabili sensoriali!) rimane un video negli oceani di Youtube, da linkare se serve per un articolo o un progetto. Non è servito ad altro, e come lo spot tutto il resto del circo che da anni si continua a fare intorno a una strage.
Gli anni '70 del secondo millennio sono passati da un pezzo, devo dirlo io? A noi che abbiamo subito violenza oggi importa poco ormai sapere della marcia, del convegno, dello spot, o della "bambola" (vedasi l'ultima iniziativa da parte di brand famosi della moda: forse ancora pensano, dal loro mondo ovattato, che domani con le loro bambole non ci saranno più famiglie sterminate da un padre??). A tutte le donne che vivono nella realtà, quindi non girano con un autista o una scorta, interessa avere meno mostri in giro e personale formato in ospedale, tra le forze dell'ordine e nei centri antiviolenza. Per "formato" intendo dire anche che sappia che, tra le donne italiane, ci sono pure le donne disabili sensoriali! Le donne cieche, ipovedenti, sorde, ipoudenti, sordocieche!!
Come ho detto in un'intervista rilasciata a Simona Lancioni della Uildm, è inutile vantarsi per aver finalmente ratificato la Convenzione di Istanbul, se poi le stesse italiane non considerano le donne disabili, non conoscono affatto le donne disabili sensoriali, e dimenticano che hanno ratificato anche, molto tempo prima, la Convenzione Onu per Disabili!
Altri dettagli e l'intervista, dove do anche i miei consigli sia per l'abbattimento barriere, sia per il tipo di formazione al personale addetto, sono qui: http://blindsight.eu/news/ntervista-laura-raffaeli/ .

Sprecare denaro e non agire davvero, dimenticare che esistiamo anche noi donne disabili, non avere più nemmeno un ministero per le pari opportunità (che serve vista la situazione e chi lo ha gestito prima..), mi da la sensazione che tutti questi vadano a pranzo col mio stupratore, con l'assassino di Yara, col padre che ha sgozzato la famiglia per essere "libero". Pensateci prima di spendere ancora in palloncini, magliette, spot, bambole, ecc., perché poi negli ospedali ci finiamo noi, quando riusciamo ad arrivarci! Grazie.
Laura Raffaeli
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27/02/14

Torna Voci di Desdemona (Teatro contro la violenza domestica)

Locandina Voci di Desdemona
Torna "Voci di Desdemona", lo spettacolo teatrale contro la violenza domestica sulle donne:
regia di Paola Coppi

con  Elena Fazio e Angela Sajeva

musiche composte ed eseguite da  Roberta Montisci

scenografia  Tiziana Amicuzi

disegno luci   Gaia Donno

Giovedì 13 marzo 2014

Teatro Bibilioteca Quarticciolo

Via Ostuni, 8 - Roma

(tra via Prenestina e viale Palmiro Togliatti)



Orario spettacoli

matinée ore 10.00

serale ore 21.00



Biglietti

intero 10.00 euro, ridotto 8.00 euro

proposte del sistema 5.00 euro



Info e prenotazioni:

Botteghino tel. 06.98951725 fax 06.98951726

(dal martedì al sabato 11.00 - 13.00 e 16.00 - 19.00

e nelle sere di spettacolo dalle 20 alle 21.30

domenica 16.00 - 19.00)

promozione@teatrobibliotecaquarticciolo.it


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06/11/13

Lettera ad una gentile prof di religione

Salve, confido nella ospitalità di pink per scrivere qualcosa che non riguarda direttamente i disabili o me come persona con disabilità.
Ma credo che l'ìargomento meriti.
Sono sempre disponibile ad un contraddittorio serio, motivato e non offensivo, quindi, invito fin da ora chi la pensa diversamente a scrivere..

                                         ad una gentile prof di religione

Cara prof di religione, quando uno dei miei nipoti me lo ha detto, non volevo crederci.
Ma davvero , bontà sua, i gay non devono essere presi in giro perché sono malati?
La ringrazio davvero di cuore di essere una di quelle omofobe buone, che pensa che questi omosessuali siano malati e non soggetti criminali.
Perché, non so se lo sa, ma ci sono anche quelli che credono che siamo vittime, in questi anni, di una sedicente lobby gay, potentissima e globalizzata, che mira a prendere il potere e , udite udite, distruggere il cristianesimo e sovvertire l’ordine naturale delle cose.
E io che credevo che questa particolare propensione l’avesse proprio soltanto il cattolicesimo e i nostri politici italiani e non!
Devo dire che, essendo purtroppo dotata di eccessiva immaginazione, questa seconda idea non mi ispira immagini nemmeno un poco buone, un mondo grigio con persone che ti controllano a vista, brrr..
E incontri sotterranei tra Elton John e luxuria… non mi ci fate proprio pensare, sopratutto ad Elton John in divisa nazista!!
Quindi, vede prof, la sua immagine mi piace di più.
Mi rendo conto che è assai meno lusinghiera per i gay, che passano da potenti a malati derelitti come noi poveri mortali invalidi, ma almeno le suggestioni che ispira sono più rilassanti.
Diciamocelo, anche più comiche.
Visto che è una malattia, gentile prof, come si contrae?
Sa, ho un figlio di quasi sedici anni e sono molto preoccupata.. Non è che il virus gira su internet?
Visto che in fondo, quello in rete è chiamato navigare, è come se fosse un viaggio , no?
Magari ci sono posti su internet dove la malattia della omosessualità si può contrarre più facilmente.
Me ne farebbe una lista, per piacere?
Certo, ci fosse anche youtube in mezzo non saprei davvero come fare.
Mio figlio adora quel colorato macello di video ed audio da tutto il mondo e per tutti i gusti..
Mi rendo conto che il suo , di mettere in guardia i tredicenni da questo, è un nobile gesto!
Però, mi dica, quali sono i sintomi di questa orribile malattia?
Forse gli stereotipi dell’omosessuale con i piumini, di quello che conosce tutti i musical?
Di quello che, oddio, orrore, DESIDERA che la società dichiari che offenderlo e umiliarlo, picchiandolo magari, o trattandolo come fa lei, prof, da malato, sia in qualche modo punito?
MI elenchi per favore quali sono i sintomi della omosessualità, in modo che io possa riconoscerli e eventualmente fermarla in tempo..
Ah già, ma come si cura?
Ho sentito parlare di campi di riabilitazione, dove, mi perdoni, che fanno? Somministrano vaccini di Serena grandi o di Moana Pozzi?
MI scusi, prof di religione, di fronte al suo palese candore e alla assoluta sua ignoranza in merito a quanto dichiara, non solo l’oms, ma anche molte altre persone palesemente in torto, io mi permetto di reagire con senso dell’umorismo.
Lo so che non c’è niente da ridere, perché anche l’altro giorno un ragazzo ci è morto, e non è stato ucciso dalla omosessualità,sa.
Si è ucciso perché in questo mondo, per le persone che erano intorno a lui, contava molto di più la sua preferenza tra le lenzuola che il fatto che volesse aiutare gli altri, diventare infermiere.
Magari prof, lei pensa che così è finita la sua sofferenza.
Io, però, sa, preferivo un bravo ragazzo omosessuale che voleva aiutare gli altri ai pirla che lo hanno mobbizzato, questione di gusti, sa.
Penso che l’umanità non ci abbia guadagnato nello scambio.
Certo, la sua posizione potrebbe avere dei lati positivi, se ci pensa, per noi che malati lo siamo davvero.
Se i  gay si sentissero almeno un poco malati, forse potrebbero appoggiarci un poco di più nelle nostre battaglie.
Ma non credo che debbano arrivare ad essere dichiarati malati per questo, forse basterebbe che si rendessero conto che esistono minoranze ancora più sfortunate di loro.
Simone lo sapeva, ma non mi risulta che proprio questa sua caratteristica sia stata ripresa abbastanza dalle associazioni LBT.

E invece per me, è qualcosa che lo rendeva prezioso, al di là del suo orientamento.
Era una persona preziosa per la società, e davvero poco importa che non avesse intenzione di avere figli.
Con la sua sensibilità, che non cito perché era gay, prof, non è una stimmata della malattia non si preoccupi, ma perché è evidente dalle sue ultime parole ed anche da ciò che il padre e anche il prete hanno detto al funerale, forse sarebbe stato uno dei pochi.
Si, quei pochi infermieri che il paziente ricorda a lungo, che alleviano il cammino del male, o la sua fine, in un modo o nell’altro.
Se Simone era malato, prof, vorrei essere malata anche io della stessa cosa, e ritengo che per salvare le persone come Matteo, una legge possa aiutare, sa.
Non conosco quella che vogliono attuare, vorrei solo fosse una buona legge, che sottolineasse che nascere con un orientamento o un altro, di un genere o di un altro, non autorizza proprio nessuno a offendere, maltrattare.
Mi fa ridere chi dice che una legge comunque non fermerebbe l’omofobia.
Mi risulta che ci siano leggi contro omicidio e furto, eppure questi reati continuano ad essere compiuti.
Una legge indica a tutti ciò che è giusto e sbagliato in una società, e discriminare per l’orientamento sessuale o anche di genere, è sbagliato, e la legge deve sottolinearlo.
Se penso che debba invece punirla perchè pensa che gli omosessuali siano malati?
Bella domanda.
Qualcuno, molti, direbbero che devo lasciarla pensare come vuole, ed io concordo.
Solo prof, non lo deve dire, perché se tra i suoi allievi potrebbe esserci una persona con orientamento diverso e lei apre una ferita, quella di non potere aspirare ad essere normale, che lei non sa dove può portare.
Il suo compito è educare, cioè trarre fuori dagli allievi il loro meglio per essere cittadini e individui socialmente utili, non costruire uomini e donne che corrispondano al suo modello etico.
Mi creda, c’è gente che vive con la menzogna tutta la vita, pur di non farsi etichettare solo perché ama in un modo anziché un altro.
Ci sono adolescenti che hanno sfiorato la tragedia per avere incontrato persone che, in buona fede come lei, hanno tolto loro la speranza di un mondo in cui potere essere sé stessi..
Li conosce, li ha mai visti, questi adolescenti con gli occhi pieni di paura, che camminano con la testa bassa  nei corridoi della scuola?
Non hanno nulla, non è l’omosessualità, o la bisessualità, a ridurli così, è la convinzione di non poter mai essere trattati in maniera normale.
Anche grazie alle persone buone come lei, che pensano che siano malati bisognosi, chissà perchè, di cure. 
E chiamare malato chi non lo è, può essere una offesa per i veri malati.
Un gay non è uno schizzofrenico, uno psicotico, impegnato a lottare contro i suoi demoni e contro una società discriminante, anche in questo caso a torto.
E credo, prof che forse anche questo lei e quelli come lei non lo sappiano perché, bontà sua, malati che lottano contro questi demoni non li ha mai conosciuti..
Perciò , mi dia retta, esca di più, anche al di fuori del suo mondo.
Viaggi, non si ammalerà, ma corre il serio rischio di arricchirsi e di diventare un essere umano migliore, più tollerante e meno disposto ai facili giudizi.
E questo, a lei e a chi la pensa come lei, io glielo auguro di cuore.


Rosa Mauro
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20/09/13

La commedia buffa ( ma mica tanto) del mestinon retard


                                  La commedia buffa ( ma mica tanto) del mestinon retard

Salve, oggi sono qui in via straordinaria, per svelarvi l’ennesima storia di un sopruso sui cittadini disabili, in particolare verso una categoria particolarmente colpita: quella delle malattie rare.
Ormai da trent’anni sono affetta da miastenia gravis di tipo 2a, e da quindici prendo solo il sintomatico: il mestinon da 180 mg.
Il motivo? Soffrendo di ipercolesterolemia familiare, non posso usare il cortisone ed essendo sieronegativa, nemmeno gli immunosoppressori.
La formulazione standard del mio medicinale, il mestinon 60 mg, non funziona su di me, e il mestinon retard, altrimenti detto mestino 180 mg,  è quindi l’unico medicinale salvavita che io posso prendere.
Ebbene da Marzo 2013 questo medicinale è stato oggetto di una commedia buffa, ma mica tanto, tutta italiana.
Cominciamo dai fatti: mio marito si reca alla farmacia abituale, con la ricetta, per richiederlo.
NOn sono una accaparratrice: chiedo il medicinale quando sto vicina alla fine.
Gli rispondono che il medicinale ha “avuto problemi di produzione” e , selo vuole presto, deve pagare in anticipio.
la farmacia, che mi conosce e conosce sopratutto mio marito da anni, paga, e iol medicinale arriva.
Passa l’estate, e io sono vicina a rifinire il medicinale.
Convinta che sia IMPOSSIBILE  che abbiano ancora problemi di produzione, mando mio marito con la ricetta a comperarlo.
NON C’E!
In tutta roma, ed anche provincia, e perfino negli ospedali, almeno all’umberto primo dove ho chiesto.
La ditta farmaceutica, che non cito ma potete vedere su internet, alla farmacia dice che il farmaco è in distribuzione.
La farmacia non si fida e manda il bonifico per avere il medicinale a pagamento, questo martedi.
A oggi il medicinale NON è arrivato.
La ditta, interpellata da me, ha confermato la distribuzione ma di fronte alla mia domanda schiacciante: QUANTO ne avete distribuito? Non risponde, e fa la vaga.
E’ evidente che hanno mandato, così tanto per non farsi multare, un quantitativo insufficiente.
Faccio una ricerchina su internet e scopro che

  1. L’AIFA è stata avvertita di questo problema e ha mandato una lettera... AIFA; qualcosina di più, per favore! oggi erano indisponibili i tuoi operatori, per poterti contattare
  2. Le associazioni di categoria, hanno parlato con AIFA e ditta, che ha preso in giro anche loro dichiarando una distribuzione regolare, mentre a Luglio , ho verificato, il Lazio veniva ancora considerato in grave emergenza
  3. La regione lazio dichiara che non è un problema suo ma del ministero e che lei non può telefonare all’AIFA perchè, testuali parole “Io non so nulla del suo farmaco nè della sua malattia!”

E’ bene sappiate che io, in qualche modo, sopravvivo, male ma sopravvivo avendo una forma lieve.
In questo momento, scrivo tenendo chiuso un occhio, perchè non posso tenerlo aperto senza il medicinale, prendo il 60 mg per essere un minimo coperta.
MA CI SONO MIASTENICI CHE IL 180 MG DEVONO PRENDERLO PER RESPIRARE!
Sulla pelle di questi malati, l’ineffabile ditta fa una speculazione vergognosa facendosi pagare questa formulazione 180 euro contro 4 euro della formulazione di 60 mg, la regione Lazio se ne lava le mani, dicendo che non è un problema suo, le associazioni di categoria si disperano, e l’Aifa .. bè vi dirò cosa farà SE riesco a chiamarla!
In altre parti, i malati sono costretti a farsi chilometri per acquistare il medicinale.
Forse la settimana prossima arriveranno i farmaci, ma non posso fare a meno di chiedermi: tra qualche mese saremo da capo?
Vogliamo mettere mano e fine a questa disgustosa manfrina sulla pelle dei disabili con la sola colpa di avere una malattia rara??


Rosa Mauro
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03/09/13

Roma da visitare

Salve ragazzi!
Tornati alle incombenze quotidiane?
Siamo a Settembre, a breve ricomincia anche la scuola e tutti ci rimetteremo in assetto diciamo così lavorativo..
Il mio lavoro , diciamo così, è stare qui con voi e di tanto in tanto presentarvi delle realtà quotidiane con gli occhi di chi è in qualche modo, diverso.
Siccome vivo in una città d'arte mi è venuto in mente che, per esempio, potrei recensire i musei della mia città, Roma, dal punto di vista di un disabile visivo grave.
E siccome son freschissima di visita al planetarium, con annesso spettacolo, eccomi a criticare, dal mio punto di vista, proprio questo affascinante luogo relativamente giovane.
Il planetarium è all'eur, praticamente nella sede che ospita anche il museo della civiltà romana, che visiterò un'altra volta.
Appena arrivata, ho preso i biglietti che per me e il mio accompagnatore erano gratuiti.
"Qui si mette male" Mi sono detta,  ho capito da un pò che i biglietti gratuiti sono , di solito, accompagnati da una singolare mancanza di attenzione verso il disabile, è paradossale, ma dove ci sono accorgimenti di accessibilità, di solito un biglietto, anche se ridotto, lo si paga.
Il museo astronomico, uno dei due aspetti del planetarium, l'altro è lo spettacolo del quale vi parlerò dopo, è infatti, si può ben dire, quasi completamente inaccessibile, la sua fruibilità realmente limitata.
Vi sono, tattilmente apprezzabili, solo due grandi globi che dovrebbero rappresentare la terra e la luna, e  la superficie del sole in rilievo.
Piccolo problema: nessuno scritto in braille è apprezzabile per spiegarteli, per cui questa unica esperienza tattile rimane a sè stante.
per il resto, il nulla assoluto: nessun monitor con audio, nessun altro oggetto da toccare, nulla di nulla.
Mi hanno detto che gli oggetti ci sono, nelle teche ed inaccessibili.
Si ha proprio l'impressione di essere completamente tagliati fuori e che il mancato pagamento del biglietto sia da imputare ad una mancanza di volontà di adattare, anche solo un minimo, il museo ai disabili sensoriali, visto che mi è stato detto che anche i monitor con le immagini, nemmeno uno straccio di audio come detto sopra, sono posti in alto per cui creano problemi a chi è in carrozzina..
Non ho modo di verificare la cosa, ma quello che è interessante è che , evidentemente, i curatori del museo pensano , verosimilmente, che noi ciechi di astronomia non ci interessiamo..
Siccome questa cosa è palesemente falsa, lasciatemi rivolgere due righe ai curatori, certa che voi, miei amici, possiate riverberagliele, visto che il planetarium, altra carenza incomprensibile, è privo di una newsletter o di un contatto qualsivoglia cui rivolgersi per i reclami.
Cari curatori io non amo l'astronomia.
Io LA ADORO.
Ho scelto di scrivere di fantascienza e sarebbe stato un grande piacere recensire bene il museo astronomico.
Ma mi è impossibile: nemmeno il minimo sforzo è stato fatto per chi è disabile visivo, nemmeno il minimo..
Per esempio, sarebbe bastato un diorama migliore del sole, con materiali diversi ad indicare strati diversi fino al nocciolo.
Stessa cosa per la terra.
Uno straccio di audio, dove ci sono i monitor con le immagini, avrebbe permesso anche a me di gustarmeli.
Visto che è ormai accertato che lo spazio è tutt'altro che silenzioso e che anzi ogni stella e pianeta ha quello che si potrebbe chiamare la sua musica, sarebbe stato gradito che questo fosse mostrato in un museo astronomico, visto che è qualcosa che può interessare anche i vedenti.
Non sono cose che costano una enormità, ma solo un poco di buona volontà, e sopratutto, adeguare il sistema in maniera che sia fruibile fa parte dell'intento di un museo, ampliare e diffondere la conoscenza a TUTTI e non solo ad ALCUNI.
Mentre con ilm io bastone facevo il giro del museo, le mie competenze mi permettevano in qualche modo di colmare le lacune, di immaginare quello che poteva essere detto.. ma se io fossi stata una disabile visiva al primo approccio con l'astronomia, non avrei cavato un ragno dal buco.
Nella riproduzione della terra, non si capiva se veniva descritta la terra senza i mari, i fondali o quant'altro.
Incomprensibile, in quanto privo di una qualsivoglia spiegazione.
Che, sono sicura, era in nero, per i vedenti da qualche parte, ma io mi sono ritrovata ad abbracciare un pallone rugoso.
la Luna era più comprensibile, ma solo per via dei crateri da impatto, insomma, decisamente pochino, per una fan che a nove anni sapeva le caratteristiche di tutti i pianeti del sistema solare, e nulla per chi non avesse avuto tale impegno, ma fosse venuto per colmare le sue lacune in quel campo.
per favore provvedete, e sarò felice di rivisitare il museo assieme a mio figlio, gustandomi finalmente una delle mie passioni preferite.
Veniamo invece alla nota piacevole: lo spettacolo.
Almeno quello che ho visto io, altri mondi, è stato caratterizzato da una spiegazione di fondo alle immagini molto accurata e descrittiva, in grado di permettermi di gustarlo pur non vedendo le proiezioni.
La voce era chiara, perfettamente comprensibile, e descriveva immagini e colori, come anche forniva tutte le spiegazioni necessarie.
Pur nella sua necessaria sintesi, le osservazioni erano accurate e documentate, e le musiche ben scelte, non invadenti e in grado di creare la giusta atmosfera.
ottimo, per quello i soldi del biglietto li avrei pagati.
E' anche la dimostrazione che, se si vuole, si può tranquillamente fare qualcosa di accessibile e fruibile per tutti, basta pensarci.
Poichè lo staff scientifico credo curi sia lo spettacolo che il museo, il mio augurio è che quest'ultimo si adegui alla qualità degli spettacoli, stimolando l'immaginazione di tutti i presenti.
Se devo dare un voto, il museo astronomico è sotto la sufficienza, mentre lo spettacolo si becca un bel nove.
Il mio consiglio, finche non si adeguano, è di gustarsi solo lo spettacolo, e segnalarmi se quelli che andrete a vedere sono meno accurati di quello da me visitato..
In fondo, una guida non esiste senza utenti.. per cui andate e riferitemi!
Siate anche voi, colleghi e colleghe talpati, le mie mani e le mie orecchie!
Buona malinconia settembrina e ricordatevi..
Questo è solo l'inizio!!

Rosa Mauro



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13/08/13

attenzione alle strategie di guerra!




                                             Attenzione alle strategie di guerra!

Salve amici in vacanza e non!
In questi giorni si fa davvero un gran parlare di Isee e di invalidità.
Interventi autorevoli si susseguono, giornalisti, presidenti di associazioni, articoli intelligenti e puntuali.
 Ma io vorrei fare la voce fuori dal coro, per una volta.
Ok, l'Isee è una cosa importante e le sue ripercussioni, devastanti… 
Ma mi sfugge qualcosa.
Mi risulta , per esempio, che ormai la fisioterapia, per TUTTE  le categorie di invalidi, si riduca alla Kinesi attiva e passiva.
Poco più di qualche manipolazione e di esercizi ginnici mirati..
Significa, per patologie come la mia, una fisioterapia inconcludente ed inutile, visto che la Kinesi attiva su muscoli che non possono essere riallenati di fatto non funziona…
Inoltre, quand'anche io la svolgo, incontro spesso fisioterapisti che non hanno alcuna competenza su una malattia rara come la miastenia che di fatto, pur avendo ben tre centri ( sulla carta) a Roma NON presenta alcun percorso multidisciplinare.
In parole povere, ortopedico e neurologo e fisiatra non collaborano in alcun modo per fornire un sollievo e migliorare la qualità di vita del paziente.
Men che meno dunque , si trova facilmente un fisioterapista che possa aiutare.
MI domando: quando la fisioterapia è stata ridotta a spazi così ristretti?
Io non lo so, so però che il fantomatico Isee non c'entra.
Mio figlio, quando ha compiuto dodici anni, si è visto togliere la già scarsa terapia che aveva presso il centro sant'Alessio.
Ha mantenuto l'assistenza tiflodidattica e quella domiciliare, sempre messe a rischio dalla inadempienza della regione lazio, almeno a detta dell'istituto.
Ormai era solo terapia occupazionale e musicoterapia perchè la logopedia, pur essendo lui un ragazzo autistico, gliel'avevano levata da un pezzo.
Cosa c'entra l'Isee con questo?
Nulla, visto che è stato oltre tre anni fa, quando  a malapena se ne cominciava a parlare.
Son già due anni che lo stesso centro si prende, per eventualmente inviare i ragazzi al centro estivo, cento euro alla settimana.. 
Lo stesso centro però NON assicura né la presenza dell'assistente tiflodidattica che lo segue tutto l'anno a scuola né l'1:1 indispensabile per alcuni tipi di disabili, tra i quali c'è mio figlio..
Io, lo dico chiaro, non posso pagarle e dunque non lo mando..Tra l'altro, senza garanzie di uno a uno non me la sento di rischiare.. ma l'isee non mi risulta me lo abbiano chiesto!
Non parliamo nemmeno dei tempi di attesa per esami che uno deve svolgere, del servizio ospedaliero in alcuni quartieri..
Non parliamo della qualità del lavoro che viene offerto o meglio NON offerto non solo ai disabili fisici ma anche, e sopratutto, ai relazionali ed agli psicosensoriali…
Della mancanza di un centro pubblico efficiente per l'autismo in molte città tra le quali Roma, dell'inesistenza dei CIM, dell'inesistente controllo su centri diurni per promuovere l'eccellenza e punire l'inefficienza..
Tutte queste cose sono avvenute prima di questo benedetto Isee.. e mi domando allora: è davvero lui l'unico colpevole?
Mi viene in mente la strategia di guerra per cui si manda con grande fragore un esercito in un obiettivo  per poi invece colpire il posto giusto, dopo che il nemico è cascato nella trappola..
E dunque domando a tutti di riflettere, associazioni, singoli disabili, famiglie…Se questo Isee non viene applicato, queste situazioni secondo voi verranno risolte?
Non mi risulta siano state citate, e non mi risulta qualcuno ne stia prendendo davvero atto: e allora?
Vinceremo la battaglia ( l'isee) per perdere la guerra?
Il mio non vuole certo essere un intervento di dissuasione verso la giusta protesta dell'Isee, però , ragazzi.
Non abbassiamo la guardia!
La guerra non ha MAI un solo fronte!
Occorre non lasciare sguarnìte le altre giuste rivendicazioni sociali, se anche l'accompagno non farà reddito , che senso ha se poi questo accompagno non serve a fornire un futuro ai nostri ragazzi autistici, l'accompagno senza bus vocali, senza semafori acustici, a cosa diamine serve?
Perfino le terme, come ho denunciato in altro articolo, forniscono una riduzione solo ai cento, come se quelli sotto tale percentuale fossero esenti da forme di artrosi gravi per cui questa terapia possa dare i risultati ( magari!).
Occorre lottare affinché le asl concedano gli ausili giusti, facendo attenzione agli sprechi e non chiudendo del tutto alle aspettative dei disabili, come stanno facendo alcune asl di Roma, ed è già ora che lo fanno!
NON sono riuscita ad ottenere, in un anno, un appuntamento con la neuropsichiatra della mia zona per mio figlio, e lui ha avuto un solo GLH, e questo è avvenuto SENZA il contributo dell'Isee.
Dunque, lottiamo combattiamo , ma..
Facciamo attenzione!
In una guerra lunga, nessun fronte deve venire trascurato troppo a lungo e non si possono ridurre gli obiettivi e le richieste indispensabili..
pena il ritrovarci solo con que quattro, per dire, soldi di accompagno e null'altro…

Rosa Mauro
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